Conformément à la législation actuelle (RGPD), le Registre est autorisé à collecter des données nominatives à des fins de recherche et de Santé Publique. Seules les données totalement anonymes font l’objet d’analyses statistiques et de publication, ou sont adressées à d’autres organismes de santé publique à des fins de recherche et de comparaisons géographiques des cancers en France.
Le registre est autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) à recevoir toute information nominative d’ordre médicale pour l’enregistrement de routine des cancers (06/01/2014 N°913001).
Il dispose d’un avis favorable du Comité Consultatif sur le Traitement de l’Information en matière de Recherche dans le domaine de la Santé (CCTIRS) (06/05/2010 N°10-258).
La confidentialité est assurée d’une part par l’engagement strict des personnels du Registre à respecter la confidentialité des informations comme tout personnel médical et paramédical.
Elle est également garantie par l’application de procédures strictes de sécurité dans le site du Registre. Les locaux sont sécurisés par un accès verrouillé. L’accès aux ordinateurs et à l’application spécifique du Registre sont soumis à des mots de passe personnels régulièrement changés. Les données sont sauvegardées de façon sécurisée selon les recommandations de la CNIL.
Information du patient
Selon les recommandations de la CNIL, chaque patient doit être informé que son diagnostic peut être enregistré dans la base de données du Registre à des fins de recherche et dans la plus stricte confidentialité.
La note d’information et le formulaire de consentement destinés à être remis aux patients par les médecins (une nouvelle version de ces documents est en cours de validation auprès de la CNIL) :
Conformément à la législation en vigueur (RGPD), une personne atteinte d’une sclérose en plaques peut exercer ses droits d’accès, de rectification et d’opposition à l’enregistrement et à la transmission des données de son diagnostic en sollicitant le Délégué à la Protection des Données du registre à l’adresse mail suivante : dpo@chru-nancy.fr ainsi que le ReLSEP via le formulaire de contact.